【コケイン症候群 難病指定 署名のお願い】
署名用紙 ワード版
署名用紙 ＰＤＦ版
コケイン症候群は、遺伝性の病気で、１００万人に一人と言われています。非常にまれな
難病で、現在のところ、治療の方法も有効な薬もありません。早老症のため、２０歳前後
で亡くなる子供がほとんどです。現在、厚生労働省には、小児慢性特定疾患治療研究事業
と難治性疾患克服研究事業の二つの制度があります。コケイン症候群の研究が進むために
は、まず難病指定されることが必要です。難病指定がされ、研究が進んで、コケインの子
供たちに健康で平安な日々が、一日も早く訪れるよう、皆さまの署名をお願いします。
署名してくださる方は、国内在住の方、自筆できる方なら未成年の方でもかまいません。
ご記入いただいた、氏名、住所など個人情報は、当目的以外にはしよういたしません。
署名活動に特に期限は定めていませんが、用紙が埋まり次第速やかにお送りください。
送り先
〒253-0085 神奈川県茅ヶ崎市矢畑７６５−１
日本コケイン症候群ネットワーク 代表 土屋 正一
ファクス：０５８７−３６−０３６１
電 話：０５８７−３６−３２７１
主催：NPO ベンチャーパーク http://www.venture-park.com
後援：株式会社昭和企画 http://www.showakikaku.co.jp
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